La Sclérose en Plaques, c’est quoi au juste?

Aller aujourd’hui, on va parler d’un sujet sérieux !

Tu auras pu lire dans ma présentation que je suis atteinte de la maladie appelée Sclérose en Plaques (de son petit nom : SEP). Mais avant de t’expliquer ce qui s’est passé pour moi, mon diagnostic, mon histoire avec elle, je dois d’abord te l’expliquer. Car tu en as certainement entendu parlé, mais sans jamais trop savoir ce que c’est. Et si cet article permet de la faire connaitre, de casser toutes les idées reçues sur cette maladie, c’est pas un mal non plus! Bon, je te rassure, je vais pas trop rentrer dans les détails, sinon on y est encore demain… Hop ! Je prend mon petit tailleur sexy, enfile une blouse blanche par dessus, pose des lunettes super strictes devant mes yeux,  je saisi une craie blanche et note au tableau :
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Pour commencer, quelques généralités.

J’inscris quelques mots supplémentaires au tableau

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C’est une maladie auto-immune, neurologique, qui touche le système nerveux central (SNC), c’est à dire la moelle épinière et le cerveau. Très courante, elle touche plus de 1 personne sur 1000, un cas qui se déclare toutes les 4 heures en France. Tu as donc forcement dans ton entourage quelqu’un, ou quelqu’un qui connaît quelqu’un qui a une SEP. Elle se déclare chez le jeune adulte (entre 20 et 25 ans) et 2 cas sur 3 sont des femmes. Elle n’est pas mortelle mais handicape pendant de plus ou moins longues périodes les patients. Elle se soigne mais ne se guérit pas. Elle se manifeste le plus communément par « poussées » : des symptômes précis se déclarent en 1 à 3 jours et régressent au fil du temps, ou pas du tout.

C’est quoi une maladie « auto-immune » ?

On dit d’une maladie qu’elle est auto-immune quand les cellules du système immunitaire se mettent à attaquer lui même le corps. Tu sais, ce sont les gentils policiers dans le dessin animé « il était une fois… la vie » qui disent qui c’est qui rentre et qui c’est qui rentre pas. Et les autres aussi, qui mangent les méchants intrus entrés. 03 okEh bien une maladie auto-immune, c’est quand ces policiers attaquent une partie du propre corps de la personne. Dans la SEP, ils s’ attaquent aux gentils neurones. Enfin, plus précisément, une partie des neurones, la gaine de myéline (lire ci-après). Ça, ça ne se produit pas « normalement ».

C’est quoi une maladie neurologique ?

C’est une maladie qui touche les nerfs. Un nerf est constitué de neurones, et c’est grâce à tes nerfs que tu retires ta main quand tu te brûles, que ta main serre celle de ton enfant, que tu sens que ton pied est dans une mauvaise position la nuit même les yeux fermés, que tu arrives à te retenir de faire pipi, que tu sens, que tu marches, que tu vois, que tu goûtes… Les nerfs, c’est ce qui relie tout ton corps à ton cerveau, c’est comme un câble électrique avec des capteurs d’un côté et des émetteurs de l’autre. Et donc, comme un câble, ça marche à l’électricité. Ce câble est entouré d’une gaine, enfin d’une succession de petites gaines qui permettent de faire aller le signal électrique beaucoup plus vite, et ainsi d’avoir des vrais réflexes. Cette gaine a pour appellation « gaine de myéline ». C’est cette gaine qui se fait attaquer par le système immunitaire. 04

Il va de soit qu’il t’est strictement et absolument interdit de critiquer mes talents presque parfaits de dessinatrice. Merci bien :)

Donc un jour, en quelques heures, ou quelques jours tout au plus, on ne sait pas pourquoi, le système immunitaire disjoncte et décide d’aller faire un tour dans le système nerveux central. Puis il attaque cette gaine, repas fort appétissant au demeurant, allant parfois même jusqu’à attaquer le nerf lui même… On appelle ces épisodes inflammatoires des « poussées ».

Et ensuite ? (les symptômes)

Et bien il se passe quoi quand on déteriore un câble ? Le courant passe mal, ou plus! Du coup, si c’est le réseau de nerf de la sensibilité qui est touché, le patient sentira mal, ou plus (le chaud, le froid, ses chaussettes sur ses pied), ou aura une sensibilité très perturbée avec des fourmillement intenses, ou aura des sensations de brûlure ou de froid. Si c’est le réseau des nerfs moteurs qui est touché,  il ne pourra plus mettre un pied devant l’autre, ou amener sa fourchette à la bouche, ou bien aura un œil qui « glisse » car il n’est plus maintenu de manière synchonisée et il va donc voir double. Si c’est le système des nerfs urologiques, il sera incontinent, ou à l’inverse aura des difficultés à uriner, si c’est le nerf optique, des troubles de la vision… Un autre réseau de « câbles » peu connu, mais qui provoque de gros handicaps, c’est le réseau de la « proprioception ». C’est la proprioception qui te fait dire, si tu fermes les yeux avec la main devant ton visage, que ta main est de face ou de dos, ou que ton pied est de travers en pleine nuit dans le lit, que tu as ton équilibre pour marcher, courir, t’asseoir. C’est la sentation du corps dans l’espace.

Les poussées se font par zones, dans le cerveau ou dans la moelle épinière. Ces « attaques » se font la plupart du temps de manière circulaires, d’où le terme de « plaques » de sclérose en plaques. Elles se repèrent lors d’un examen IRM, sous forme de « taches » blanches. 05

Mon petit cerveau. Ah ouais, il est pas vide en fait ! :D

La fréquence moyenne des poussées est de une par an. Mais comme y’a pas de justice, cela dépend de chaque patient. Certains vont en faire plusieurs par an, d’autres vont en avoir une tout les 3 ans, d’autres encore vont avoir une période de leur vie très calme, puis cela peut reprendre violement, ou pas…

Il existe deux forme de SEP. La forme la plus courante de la maladie est la forme « rémittente », c’est à dire qu’elle évolue par poussée, et la forme dite « évolutive » est en fait une succession de mini-poussées mais qui à terme entrainent une dégradation lente du patient.

Quels moyens d’actions ? (les traitements)

(NB: Article écrit en 2013, les traitement ont beaucoup évolués depuis.)

La poussée se traite à l’aide de grosses quantité de cortisone délivrés sous forme de « bolus ». En général, 3 bolus sont donnés en intraveineuse pendant 3 jours de suite. (1+1+1, pas 3+3+3 hein !) Cela stoppe l’inflammation du système immunitaire (qui de base  dure rarement plus longtemps) et permet une récupération un peu plus rapide que sans. Car oui ! La bonne nouvelle dans cette histoire triste, c’est que le patient peut « récuperer » ses facultés ! La gaine de myéline à la possibilité de se régénérer, mais ceci dépendra (malheureusement) de chaque patient, de son âge, et de la virulence de sa maladie, et sans doute d’autres paramètres encore inconnus… Il y a les bons récupérateurs et les mauvais. Cette récupération peut être très rapide (quelques jours) à très longue (quelques mois) ou ne pas se faire… Pour l’instant, si on ne se remet pas naturellement d’une poussée, on ne s’en remet pas non plus chimiquement… Seule la kinésithérapie, par hyperstimulation, va ordonner au cerveau de recréer la gaine de myéline, ou bien de « dévier le circuit », et donc de mieux récupérer que sans.

A long terme, il existe de nombreux traitements de fond, qui n’empêchent pas encore les poussées mais qui permettent de les espacer ou de les rendre moins virulentes. En gros, si le système immunitaire doit disjoncter, il le fera, mais peut-être un peu moins souvent, et un peu moins fort grâce à ces traitements. Même si les moyens thérapeutiques progressent, à ce jour, ce sont tout de même des traitement longs et lourds (piqûres ou perfusions).

En résumé

On sait ce qui se passe, mais on ne sait pas pourquoi. On sait comment soulager, mais pas comment guérir. On sait que rien ne peut prévenir, et que rien ne peut déterminer la violence de la poussée. Mais il y a quelque chose de certain au moins dans cette maladie, c’est que la recherche avance tous les jours ! D’ailleurs, si tu ne sais pas quoi faire de ces quelques euros qui traînent au fond de cette tirelire depuis plusieurs mois et que tu voulais les garder pour une bonne cause, je t’invite à les offrir à L’ARSEP (Aide à la Recherche sur la Sclérose en Plaques) rubrique « être donateur ». Ça au moins, c’est sûr et concret  (en en plus, une partie est déductible des impôts :D).

 

Voilà, j’espère que tu auras tout compris ! Lors d’un prochain billet, je te raconterai comment cela s’est passé pour moi, mon diagnostique, mes poussées, où j’en suis avec ma SEP, mais ça, se sera plus tard. Je me devais de d’abord expliquer, pour mieux te raconter :) . Et puis mon blog étant avant tout un blog de maman, j’espère aussi que mon témoignage prouvera à des jeunes filles qu’on peut avoir une vie, des enfants ET avoir une SEP. Parce qu’elle fait partie intégrante de mon histoire, de ma vie, et que si ma vie, ma façon d’être et de penser est ce qu’elle est, c’est aussi parce que j’en suis atteinte, qu’elle a joué sur mon passé et influence(ra) mon futur.

La suite au prochain épisode! ;)

(Ah oui, si un expert passe par ici et y trouve une énormité grosse comme moi, qu’il me corrige, et j’éditerai, merci )

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3 Thoughts on “La Sclérose en Plaques, c’est quoi au juste?

  1. OUHAOUUUU :)
    quel super article:)
    coucou de Mel, où je suis atteinte aussi.. pt^’etre passeras-tu sur mon blog?
    en tout cas je te félicite car ton article est topissimme… si un jour ça te dit que je « copiasse » ton article sur le mien, fais-moi signe. j’aime ton écriture!
    Bises de Mel et encore félicitations
    ;-)

    • PerfectMum on 05/02/2014 at 01:02 a dit:

      Salut!
      Merci pour tout ces compliments!. ^^
      Tu peux me copier, c’est si gentiment demandé :D
      J’apprécierais un lien vers mon article tout de même., merci d’avance!
      Belle continuation

  2. éline, on 22/11/2015 at 16:48 a dit:

    Bonjour, je m’appelle éline, j’ai 11 ans. Ma maman est atteinte de la sclérose en plaques, et j’ai décidé de faire un exposé sur cette maladie et votre site, m’a du coup permis de mieux comprendre , d’être moins inquiète. J’ai donc fait quelques copié coller pour mon exposé et comme prévu, je vous ai cité dedans aussi !!!! est ce que je peux ????
    Merci de me répondre, ce sera sur le mail de ma maman sophie.
    merci
    éline

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